MND Occitanie, une association loi 1901, soutenue par l’ARS Occitanie
MND Occitanie est un Dispositif Régional (DR) dont la vocation est d’accompagner les parcours de vie et de soins des personnes concernées par une maladie neurodégénérative, tout en apportant un appui aux professionnels des secteurs sanitaire, social et médico-social mobilisés à leurs côtés.
L’association est soutenue par le Fonds d’Intervention Régional (FIR) de l’ARS Occitanie.
Missions régionales
Deux missions régionales sont mises en œuvre, en cohérence avec la stratégie nationale dédiée aux maladies neurodégénératives :
- Formation et sensibilisation, à destination des professionnels et du grand public : webinaires (en direct et en replay), actions de sensibilisation des équipes, événements grand public à visée préventive, ainsi qu’un accompagnement des structures partenaires dans le déploiement d’actions éducatives pour les patients et les aidants.
- Parcours et orientation, avec pour objectif de renforcer la lisibilité, la fluidité et la continuité des parcours, grâce à des outils d’appui et des ressources dédiés, ainsi qu’à un accompagnement à l’orientation assuré par notre équipe.
MND Occitanie contribue également au développement d’actions et de projets territoriaux, en lien avec les acteurs sanitaires, médico-sociaux, sociaux et associatifs, afin de renforcer la connaissance des maladies neuro-évolutives et la coordination des parcours.
Ressources et accompagnement
MND Occitanie met à disposition des ressources actualisées, fiables et accessibles sur les maladies neuro-évolutives afin de contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des patients.
Vous êtes professionnel du secteur sanitaire, social ou médico-social, patient ou aidant :
- Vous avez des questions sur les différentes étapes du parcours de soins ?
- Vous recherchez des solutions pour adapter ou améliorer une prise en charge ?
Contactez-les via leur formulaire en ligne ou par téléphone au 06 16 83 95 17
Leur équipe vous recontactera dans les meilleurs délais.
Gouvernance
Le bureau assure la gestion courante de l’association et s’appuie sur une représentation pluridisciplinaire de professionnels libéraux et hospitaliers.
Il définit les orientations stratégiques et la politique de MND Occitanie.
Le bureau intègre également des patients partenaires, afin d’apporter un regard d’usage sur le parcours et de s’appuyer sur leur expertise vécue.
Membres du bureau
- Président : Dr Christian GENY, neurologue, CHU de Montpellier
- Trésorier : Dr Saad KASSNASRALLAH, neurologue libéral et CHU de Montpellier
- Secrétaire : Dr Jean-Marc BOULESTEIX, neurologue, CH de Cahors
Patients partenaires
- M. Claude BOUHELIER, aidant partenaire
- M. Sébastien KÜBLER, patient ressource
- Mme Angélique PESCAY, patiente ressource.
Équipe opérationnelle
L’équipe opérationnelle, basée à Toulouse, intervient sur l’ensemble de la région Occitanie et ses 13 départements.


